Может ли быть донором костного. Что такое донорство костного мозга? Донация в Нижнем Новгороде
Вопрос: Сколько платят донорам костного мозга?Ответ: Во всем мире донорство костного мозга – это всегда анонимно, безвозмездно и добровольно. Пока в нем чуть более 1000 потенциальных доноров. Для того, чтобы стать потенциальным донором, достаточно сдать 5 мл крови. Затем она будет доставлена в Санкт-Петербург для типирования. Проблема в том, что костный мозг – не кровь, он достаточно уникален.
Сегодня всем российским больным, кому требуется пересадка костного мозга, приходится платить около 20 000 евро лишь за подбор донора в иностранном регистре. Важно, чтобы как можно больше людей вошли в этот регистр. Сдача крови пройдет прямо на станции переливания крови в Вологде. Если когда-нибудь электронная база скажет, что вологжанин подходит больному как донор, с ним свяжутся. Стать донором может любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, никогда не болевший гепатитом В или С, СПИДом.
Вопрос: Это больно? Вопрос: Как происходит забор костного мозга у донора?Ответ: Есть два варианта. Во втором случае за несколько дней до сдачи донор принимает препарат Лейкостим, который выводит стволовые клетки в кровь. В день сдачи донор проводит 5-6 часов относительно неподвижно. Вопрос: Зачем людям нужна пересадка костного мозга?Ответ: Есть целый ряд заболеваний, которые еще совсем недавно врачи просто не умели лечить.
Кто может стать донором костного мозга
Всего более 20 000 000 людей уже стали потенциальными донорами и дали свое согласие на занесение своих данных в регистр доноров. Вопрос: Почему бы тогда не создать российский реестр?Ответ: Как раз этим и занимаются гениальные доктора в НИИ детской гематологии и транспланталогии имени Р.М. Горбачевой. Благотворительный фонд «Хорошие люди» готовит акцию, в ходе которой любой житель Вологды сможет войти во всероссийский банк доноров костного мозга НИИ имени Р.М. Горбачевой.
Донорство костного мозга в Вологде
Существует целый ряд смертельных заболеваний, при которых пересадка костного мозга – единственный метод борьбы с болезнью. Я слышал, что больно и можно остаться инвалидом! Нет, это не больно))) В Докторе Хаусе часто показывают как берут пункцию спинного мозга. Это действительно опасная процедура.
Правила сдачи крови донором
Он отвечает за кроветворение, за то, чтобы в крови всегда были эритроциты – они переносят кислород, тромбоциты, позволяющие крови сворачиваться и лейкоциты, защищающие организм от инфекций. А также за то, чтобы старые клетки крови вовремя выводились из организма. В первую очередь это рак крови (лейкоз), апластическая анемия, аутоиммунные заболевания. Агрессивная химиотерапия убивает все клетки костного мозга, поэтому больному как правило требуется пересадка.
Как стать донором крови - сколько платят, какие льготы и правила донорства
Всего 15-20% больных имеют родственного донора. Вопрос: Откуда берутся неродственные доноры? Во многих странах мира есть реестры потенциальных доноров. Тем не менее, около 20 процентов больных не находят донора. Там уже создается реестр доноров.
Что нужно знать о донорстве костного мозга?
Ни в одной стране мира за такое донорство и спасение жизни не платят. Наверное, спасение жизни для донора и так большая награда. Вопрос: Что происходит, если донор найден?
Закон о донорстве крови - кто может стать донором?
Потом вам подробно объяснят, как будет проходить процедура донорства и вы подпишите соглашение. К этому моменту вы должны быть абсолютно уверены в своем решении, поскольку пациент на этой стадии может уже готовиться к трансплантации и проходить соответствующие процедуры. Из вены на одной его руке кровь забирается, проходит через специальный аппарат и возвращается через вену на другой руке. В это время из крови забираются стволовые клетки.
Самые частые побочные эффекты — головная боль и боль в костях. Эти болезненные ощущения проходят сразу после того, как совершается забор стволовых клеток. Вопрос: Кто может стать донором, какие есть ограничения? У Вас возьмут 5 мл. крови из вены на проведение тканевого типирования и проверят все кроме последнего пункта. Вопрос: Так что все-таки будет в Вологде, как стать донором? Затем ее в срочном порядке доставят в Санкт-Петербург, где протипируют и все вологодские доноры будут включены в российский реестр.
Донор КМ:. Человек в возрасте от 18 до 55 лет, который никогда не болел гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, СПИДом, злокачественными заболеваниями, психическими расстройствами. В первом случае донору под общим наркозом наносят крошечные разрезы в тазовой области, а затем хирургической иглой забирают необходимое количество костного мозга.Показать полностью.. Юлия Арсеньева Ваня, мы тоже идем. там и встретимся))) Это очень важное донорство.
Станция переливания крови-то у нас областная, там доноры со всей области, но кто знает… Мальчику нужна пересадка костного мозга. Финансово помочь не могу, но, может, смогу быть донором. Проблема в том, что я не знаю требований по медпоказаниям к донору. Русфонд), это проблемы с мозжечком, но про костный мозг от медиков я не слышал никаких комментариев. Спасибо за намерение стать донором костного мозга. Но вынуждены ответить: ваши проблемы со здоровьем далеко не безобидны.
Там говорится, что типирование одного донора обходится в 20 тыс. руб. В то же время вы утверждаете, что 19 миллионов 200 тысяч хватит на типирование двух тысяч доноров в региональных регистрах. Типирование потенциальных доноров может проводиться с разной степенью точности. Причем сразу двоих – донора и реципиента. Но все это – в трансплантационном центре, то есть в НИИ им. Р.М. Горбачевой – в Петербургском регистре, который можно назвать ядром Национального.
Екатерина: Вы пишете, что донорство костного мозга анонимно. А разве человек, который решил стать донором, не указывает в заявлении свое имя, телефон, адрес? А если не указывает, как же вы его найдете, когда он понадобится? Эти сведения может сопоставить только сотрудник регистра, только в том случае, если пациенту понадобятся клетки данного донора. Виктор: А почему требования к здоровью донора костного мозга ниже, чем донора крови? Ведь это более сложный и ответственный вид донорства!
Костный мозг находится в полых костях человека. Костный мозг у таких больных «сходит с ума» и начинает производить либо огромное количество незрелых клеток крови, либо наоборот, перестает работать. Этого очень мало, но он уже работает и спасает жизни. Как раз в него и войдут потенциальные доноры из Вологды.
Пересадка костного мозга как происходит – это достаточно новая процедура, которая позволяет бороться с многими патологиями, что раньше считались неизлечимыми. Сегодня благодаря такой пересадки удается, если не спастись, так продлить жизнь тысячам пациентов в год.
Такой орган имеет жидкую структуру. На него возложена кроветворная функция. Костный мозг содержит огромное число столбовых клеток, которые обладают способностью постоянного обновления. Благодаря процедуре внедрения столбовых клеток донора возможно дальнейшее восстановление клеток больного.
Процедуру трансплантации следует разделить на три основных этапа:
- Подготовка пациента к пересадке;
- Непосредственная трансплантация;
- Период адаптации и восстановления.
Когда понятно, что такое пересадка костного мозга, как проходит операция также не помешает узнать. Процедура занимает приблизительно час и представляет собой процесс, напоминающий внутривенное вливание. Более долгим и тяжелым считается процесс подготовки, а также послеоперационная реабилитация, в период которой происходит приживление новых клеток.
В первую очередь, и это самое главное, необходимо подыскать подходящего по всем параметрам донора. Столбовые клетки здорового человека должен генетически идеально подходить, чтобы в этом убедиться проводят массу исследований и анализов крови.
Чаще всего донорами становятся наиболее близкие родственники (например, брат или сестра), а иногда просто посторонние лица, которые имеют максимально подходящий материал. Такие люди зарегистрированы в регистре доноров международного значения. В некоторых случаях материал берется у самого пациента.
Прежде, чем будет выполнена непосредственная трансплантация, больному потребуется пройти множество тестов, которые будут отражать подробное состояние. Оно должно полностью соответствовать параметрам, что необходимы для выполнения операции.
После этого выполняется ликвидация больных клеток. Для этого могу использоваться химиотерапия или лучевая терапия.
После проведения последних процедур в вену вставляется катетер, через который будет проводиться введение новых клеток, а также необходимые лекарственные препараты. Стоит отметить, что проведение операции не требует условий операционной, трансплантацию проводят в простой палате. Донорские клетки попадают в кровоток и постепенно начинают приживаться и размножаться.
Затем наступает наиболее сложный период – адаптации. Длительность его может составлять от 2 до недель. Для удачного протекания необходимо:
- Организация для больного стерильных условий;
- Прием специальных препаратов, которые способствуют снижению риска отторжения донорского материала;
- Прием антибиотиков, что позволит избежать развития инфекционных осложнений.
По истечению периода адаптации врачи могут сделать вывод об удачном исходе операции.
Чтобы более подробно понять, что такое трансплантация костного мозга, следует посмотреть видео
Как уже отмечалось, перед началом выполнения такой операции следует найти донора идеально соответствующего по показателям. Для полной картины необходимо не просто знать, что такое пересадка костного мозга, как происходит процедура для донора также нужно понимать.
Забор необходимых донорских клеток выполняется под действием местного наркоза. Делаются проколы в определенной области тазовых и бедренных костей, через которые берется материал для пересадки вместе с кровью. Объем такой жидкости может быть от 950 до 2000 мл. Количество клеток у донора восстанавливается в норму на протяжении месяца. Правда, в местах проколов могут наблюдаться боли, которые напоминают боль после удара, но с ними легко справиться благодаря приему анестезирующих препаратов.
Жизнь после пересадки костного мозга и последствия
Такая процедура, как трансплантация костного мозга, является для человека достаточно сложной, как в физическом, так и в моральном и эмоциональном плане. Причем не только для самого пациента, но и для его семью.
После проведения операции появляется сильное чувство слабости, рвота, тошнота, понос и множество других неприятных последствий.
Наиболее критическим считается период до месяца, когда организм ослаблен, ему требуется постоянно переливание крови, прием антибиотиков и прочих препаратов. В это время человек склонен к возникновению различных инфекций и заболеваний. Врачи делают все возможное, чтобы предотвратить такие последствия.
После того, как костный мозг донора приживется и начнет размножать клетки, состояние пациента стабилизируется, и его выписывают из больницы.
Но это не значит, что теперь все в порядке. После выписки больной, перенесший пересадку косного мозга, должен находиться под постоянным наблюдением врачей. Даже в дальнейшем организм склонен к поражению инфекционными заболеваниями и появлению различных осложнений, которые требуют оперативной, своевременной и правильной медицинской помощи.
В общей сложности человек после трансплантации замечает улучшение состояния, но страх перед возращением болезни очень силен, и порой перерастает в чрезмерную панику. В таких случаях не обойтись без помощи психолога.
А вы поняли пересадка костного мозга как происходит? Какие последствия после пересадки костного мозга для донора? Оставьте свое мнение или отзыв для всех на форуме.
Лучший донор для русского – чаще всего русский
Вопреки расхожему мнению, операция по пересадке костного мозга жизненно необходима не только тем, кто болен раком крови – лейкозом. Сегодня трансплантация костного мозга применяется при поражениях лимфатической системы, нейробластоме, апластической анемии и ряде наследственных заболеваний крови. Главная сложность – поиск максимально подходящего донора, который должен совпасть с реципиентом по HLA-типу (то есть тканевой совместимости). Примерно в 10 % случаев для пересадки подходит близкий родственник, чаще всего брат или сестра, но остальным пациентам донора подбирают в специально созданных базах данных.
В западных странах такие базы данных – регистры доноров костного мозга – создаются на протяжении десятков лет, а отечественный регистр получил полноценное финансирование всего 4 года назад. И если, например, в США и Германии количество протипированных доноров исчисляется миллионами, то в российском Национальном регистре потенциальных доноров костного мозга сегодня всего 84 тысячи человек. Их число растет с каждым годом, однако для страны со 150-миллионным населением этого катастрофически мало.
«Создание регистра требует очень большого количества средств и времени, – рассказывает координатор донорской службы Мария Костылева, – и поскольку поиском доноров сейчас в России занимаются в основном благотворительные организации, а не государство, то происходит это довольно медленно. С другой стороны, учитывая, что еще четыре года назад у нас было около 36 тысяч человек, а сейчас 84 тысячи, прирост ощутимый».
При этом важно понимать, что поиск российского донора для российского реципиента не только обходится значительно дешевле (150–300 тысяч рублей против 18 тысяч евро), но и в гораздо большей степени может закончиться положительным результатом из-за особенностей HLA-фенотипа населения различных стран. Так, при 84 тысячах доноров в российском регистре, уже проведено 229 операций с использованием их стволовых клеток, то есть в России вероятность найти донора с нужным реципиенту HLA-фенотипом составляет примерно 1 к 400, а в мире в целом 1 к 10 000 .
«То, что сейчас больше половины ежемесячных трансплантаций делаются от российских доноров, однозначно говорит о том, что они подходят очень хорошо , – объясняет Мария Костылева, – и это очень веская причина для того, чтобы привлекать новых доноров именно в нашей стране. У нас особая смесь национальностей, и если человек, например, заболел раком где-нибудь в Башкортостане, то ему нужен HLA -тип, который присутствует среди башкирского народа, а если человек из Республики Алтай заболел, то в регистре нужны люди из РА. То есть чем больше национальностей будет представлено, чем больше наших соотечественников будет в регистре, тем больше будет и совпадений».
Плюсы расширения регистра доноров очевидны, однако государство пока не нацелено на работу в этом направлении: за счет бюджета по специальным квотам проводятся только сами трансплантации в нескольких крупных городах, а дорогостоящий поиск материала для пересадки ложится на плечи пациентов и благотворительных фондов. Во многом такое положение дел связано с отсутствием в России закона о донорстве, но есть и другие причины.
«Если бы государство развивало эту тему, люди бы, конечно, в регистр пошли , – уверена Мария Костылева, – а если регистр начнет прирастать очень резко и людей будут массово типировать, значит, будет делаться много трансплантаций, нужно будет открывать новые трансплантационные центры и обучать новые кадры, то есть вливать все больше и больше средств» .
Все прошло быстро и хорошо
Несмотря на отсутствие государственной программы, количество российских доноров костного мозга постоянно растет. Часть из них рекрутируются во время акций Национального регистра, которые ежегодно проводятся в различных регионах страны, другие проходят процедуру на городских станции переливания крови и в клиниках крупных городов. В обоих случаях попасть в регистр может любой гражданин России в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний к донорству крови. Для этого достаточно подписать согласие на включение в список потенциальных доноров и сдать несколько миллилитров крови из вены. Впоследствии она пройдет HLA-типирование, результаты которого будут занесены в электронную базу данных. Все эти действия происходят в соответствии с мировыми стандартами донорства, то есть добровольно, безвозмездно и анонимно.
После типирования донор может вести обычный образ жизни. В случае совпадения его HLA-типа с HLA-типом пациента, которому требуется пересадка костного мозга, представители регистра немедленно выходят с ним на связь. Потенциального донора за счет принимающей стороны приглашают в регион, где пройдет операция, проводят полное обследование и только затем назначают дату пересадки. Забор материала производится двумя способами: либо стволовые клетки донора извлекают непосредственно из тазовой кости с помощью стерильного шприца и под общим наркозом, либо, стимулируя специальным препаратом их выброс в кровоток, отделяют в ходе процедуры афереза, которая напоминает обычное донорство тромбоцитов или плазмы крови.
«Ничего такого страшного не было , – рассказывает донор костного мозга Анна (имя изменено из соображений анонимности), – мне сказали, что я могу выбрать любой способ забора, но так как я в этом деле человек несведущий, я сказала, что решать должен врач. И врач той стороны, для которой я сдавала стволовые клетки, настоятельно попросила, чтобы это был способ сдачи через периферическую кровь. На протяжении недели мне делали уколы препарата «Лейкостим», а потом подошел день донации. Меня подготовили, я пришла в НИИ трансплантологии, мне прокололи вену на правой руке и вену на левой, подключили к специальному аппарату и стали гонять мою кровь. Гоняли на протяжении четырех часов и при помощи этого аппарата отделяли стволовые клетки, но за первые четыре часа не удалось собрать нужное количество клеток, а больше четырех часов проводить процедуру нельзя. Поэтому на следующий день мы все повторили. Самочувствие при этом было отличное, единственное, что когда кололи «Лейкостим», была небольшая ломота в мышцах и суставах, как при начальной стадии простуды, и немножко болела голова. А после самой донации вообще все было шикарно, я себя отлично чувствовала, у меня не было никакой слабости» .
Между сдачей крови на HLA-типирование и операцией в случае Анны прошло два года. По ее словам, она уже забыла о том, что значится в регистре, однако HLA-тип Анны идеально совпал с генотипом девушки из Свердловской области, которой требовалась срочная пересадка костного мозга. Операция в петербургском НИИ трансплантологии имени Раисы Горбачевой прошла успешно и донорство Анны спасло жизнь совершенно незнакомого ей человека.
«Я очень жду нашей скорой встречи , – говорит Анна, – личной встречи людей, которые никогда ничего друг о друге не знали. Единственное, что я знаю сейчас, что это женщина, молодая мама, у которой маленький ребенок, и после родов она заболела, ей понадобился донор стволовых клеток. Главное, что все прошло хорошо. Мой человек жив. Человек, для которого я сдавала клетки».
Лейкоз, лейкемия, белокровие или рак крови - это одно и то же злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших лейкозом трансплантация костного мозга - именно он создает новые частицы крови взамен погибающих, также в нем содержатся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только располагается в кости.
Процедура забора костного мозга выглядит так: сначала донор сдает кровь на типирование и попадает в базу, затем, когда возникает необходимость, его приглашают в больницу сдать костный мозг, который извлекают из подвздошных костей под общим или эпидуральным наркозом. Процедура безопасна, а донор восстанавливается уже в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.
Олег и Владимир
Олег Милосердов, реципиент
25 лет, Москва
Осенью 2012 года я начал ощущать слабость, которая не проходила. В течение месяца я продолжал жить как ни в чем не бывало, заниматься спортом, но потом по телу пошли синяки, а я оказался в предобморочном состоянии. Мы с мамой поехали в клинику, там мне сделали анализ крови и сказали, что надо срочно ехать в больницу. В Гематологическом научном центре подтвердили диагноз «лейкемия» и начали лечение. Сначала мне сказали: «Вам придется полечиться минимум полгода», - и я подумал, что это очень много. В итоге все длилось гораздо, гораздо дольше.
После второго курса химиотерапии стало ясно, что так просто от лейкемии мне не отделаться, поэтому встал вопрос о пересадке костного мозга. Моя сестра не подошла, а спустя месяц нашли Владимира. Пересадка костного мозга проходила тяжело, он плохо шел - медбрат прямо выдавливал эту бордовую густую жидкость, иначе она не капала. Вначале все было нормально, а под конец стало очень больно, меня скрутило, пришлось даже принять обезболивающее.
Мое тело с донорским костным мозгом не подружилось. Кожа покрылась черными пятнами, появились проблемы со слизистыми - все в язвах, губы были в мясо. Еще возникли ужасные проблемы с костями - был некроз коленей.
Было страшно: ты думаешь, что остались считаные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить в то, что все получится.
Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток - аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.
Я лежал вообще без иммунитета в боксе, где со всех сторон на меня дула вентиляция, чтобы выгонять всякие вирусы. Вместо 30 дней я пробыл там пять месяцев, и под конец лечения я уже сходил с ума, орал песни «Короля и Шута». В больницу я попал спортивным человеком весом в 70 килограмм, а вышел через два года с весом 55 килограмм. На данный момент набрал только 60. Я не до конца восстановился: у меня по-прежнему слабый иммунитет, постоянно цепляются болячки, от которых сложно избавиться. Грипп, например, смертельно опасен, а кровотечение из носа или любая ранка заживает очень долго.
Вообще, мне очень трудно принимать помощь - кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать много людей. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом, поддерживали и словом, и делом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но как это сделать - было непонятно.
Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать все это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.
Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит.
К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали все на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. У нас не возникло никаких барьеров. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже, когда разберусь со своим здоровьем, приглашу его с семьей в Москву в гости.
С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь. И выздоровевший сможет дальше радоваться, улыбаться, заводить семью. Просто жить.
Владимир Некрасов, донор
34 года, Омутнинск, Кировская область
В 2008 году у нас в городе открылся плазма-центр. Я пошел сдавать плазму, так как подумал, что даже если в таком маленьком городке открылся центр, значит, она очень нужна. Там же мне предложили пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Я не думал, что это когда-нибудь пригодится, но спустя четыре года мне позвонили и сказали, что в Кирове один мужчина болеет лейкозом, ему нужна пересадка костного мозга, а я подхожу по всем параметрам. Без всяких колебаний я согласился.
Я приехал в Киров, прошел обследование и стал донором. Мне ничего не сказали о человеке, которому я помогаю. А через два месяца мне снова позвонили и сообщили, что у реципиента рецидив, костный мозг не прижился, и теперь нужны стволовые клетки. Я рванул в Киров. Забор клеток шел всего полчаса: тебе подключают капельницу, кровь из одной руки течет по трубке в специальный аппарат, там сортируется на плазму, стволовые клетки и другие необходимые элементы, а очищенная втекает в другую руку. Это было абсолютно безболезненно, потому что я находился под наркозом - кстати, первый раз в жизни.
В основном моя семья была не в курсе: я не хотел, чтобы родные переживали и капали на мозг. Знала только жена, она спокойно к этому отнеслась. Пара знакомых сказали, что донорство костного мозга - страшно и опасно, а костный мозг берется из позвоночника.
Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов и позвали меня.
Мы с Олегом оба опоздали минут на пять, почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве. Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.
Я горжусь, что помог человеку, но героем себя не считаю. Донором быть не так сложно и больно, как пациентом. От донора ничего не убудет, а человеческая жизнь спасена.
Наталья и Ирина
Наталья Черняк, реципиент
47 лет, Москва
У меня ничего не болело, но я очень плохо себя чувствовала. Я работала в аэропорту и на ночных сменах просто падала в обморок. Покупала бутылку воды - и мне тяжело было ее нести. Однажды у меня поднялась температура: вызвали врача, я сдала кровь, и по ней сразу определили лейкемию, отправили в больницу. Новость о болезни меня огорошила, я почувствовала какое-то опустошение. Первый вопрос был: «Это лечится?» Мне ответили, что да, лечится. Эти два слова дали мне такую надежду, что я поверила в выздоровление.
Диагноз поставили в сентябре 2014 года. У меня было 94% бластных клеток (незрелые клетки, которые при созревании превращаются в функциональные клетки крови. При острых лейкозах содержание бластных клеток в костном мозге и крови повышается, причем они содержат генетический дефект, ведущий к нарушению клеточного деления и созревания. - Прим. ред. ). Лечение давалось мне очень тяжело. Примерно за год я прошла шесть или семь курсов химиотерапии, четыре из них - высокодозные. Перед лечением я весила 58 кг, а когда при выписке мне дали надеть джинсы, в которых я приехала, сначала я подумала, что они чужие, потому что похудела килограммов на 17. И, естественно, не было ни волос, ни бровей, ни ресниц.
Потом мне сказали, что я кандидат номер один на трансплантацию. Стало страшно, проскользнула мыслишка, что вдруг все-таки не найдут донора, но я посмотрела своему лечащему врачу в глаза и поняла, что верю ему. Донора искали около месяца, подошло 16 человек из Швейцарии и Америки. А потом подходящий человек появился в российской базе, и мне назначили операцию.
Пересадка костного мозга - это как обычное переливание крови. Я была в сознании, мне поставили обычную капельницу и перелили костный мозг минут за 30. Первую неделю я отлично себя чувствовала, а потом мне стало жестко плохо: не было сил, я теряла сознание, не могла согнуть колени, болели суставы. Но мне казалось это такой фигней по сравнению с тем, что я пережила. Это продолжалось пару месяцев: лежишь в этой стерильной комнатке, и весь мир по одну сторону, а ты по другую. Вход только в специальной одежде и масках.
Меня поддерживали дочка и мама. Были постоянные звонки, подбадривающие эсэмэски от друзей. Дочь разговаривала со мной не как с больной, не сюсюкалась, а вела себя так, будто ничего и не происходит, а мы сидим в нашей квартире и болтаем обо всем на свете.
Я ничего не знала об Ирине. Врачи сказали только, что это худенькая девочка. За несколько месяцев до знакомства мне разрешили написать ей письмо - без адресов и имен. Я написала, что очень благодарна ей, - у меня руки тряслись, очень волновалась. Она ответила с какими-то смайликами, и я поняла, что она суперпозитивная девчонка. Потом отправила ей новогоднюю открытку. Спустя два года в Гематологическом центре мне дали контакты Ирины, и мы стали общаться. Первый раз встретились в центре Москвы.
Я считаю, что она герой, хотя такие люди говорят, что на их месте так бы поступил каждый. На самом деле далеко не каждый. Нам было так легко и комфортно общаться. Ирина рассказала, что ее сподвигло к донорству, и я поняла, какое это совпадение и счастье, что она смогла мне помочь. Теперь, когда Ирина бывает в Москве, мы часто гуляем, сидим в кафе.
Я знаю, что донорство не приносит вред здоровью. У меня тоже забирали костный мозг перед трансплантацией, и никаких болей и неприятных ощущений не было. Это благое дело - спасение человеческой жизни.
Ирина Лебедева, донор Натальи
30 лет, Санкт-Петербург
Я стала донором в 2015 году, когда еще жила в Иркутске. У меня заболел близкий друг, и я думала, чем могу ему помочь. Решила сдать анализ крови на типирование, понимая, что конкретно другу вряд ли помогу, но если и не ему, значит, кому-то другому. В Иркутске нигде не берут кровь на такой анализ, в нашей онкологической клинике попросту нет оборудования. Тогда я поехала в Петербург и вступила в регистр доноров там. Через год мне позвонили и пригласили на процедуру. Я ждала этого момента: знала, что собиралась делать, и была уверена в этом.
Приехала в Петербург, и там мне начали колоть препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровь. Неделю я ходила их вырабатывала, а потом их изъяли. Больно не было. Боль, которую испытывают люди, болеющие лейкемией, не идет ни в какое сравнение. Самое неприятное - установка катетера в шейную вену. У меня рост 156 см, нет гигантского кровяного давления, и через руку необходимый материал просто не набрали бы.
Побочных эффектов вообще не может быть: тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет, и я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже давно.
Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту ничего не положено знать друг о друге из-за медицинской врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет, это все сугубо индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если вдруг это случится, не должно быть претензий к донору, каких-то обвинений.
Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день народу было так много, что в кафешки и рестораны в центре была очередь. Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить. Обскакали весь центр. Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.
Мария и Александра
Мария Самсоненко, реципиент
38 лет, Москва
За несколько месяцев до того, как я узнала о своей лейкемии, я сильно похудела. По вечерам поднималась температура. Я пошла в обычную поликлинику, где мне сказали, что, возможно, у меня грипп, и выписали таблетки. Становилось хуже. 8 марта 2006 года я не смогла мешать сахар в чае - муж психанул и отвез меня в платную клинику. Оттуда меня отвезли в 52-ю клиническую больницу, где и поставили диагноз «хронический миелолейкоз».
За 13 лет до этого у меня умерла мама от рака груди, и я думала о том, почему это опять случилось в нашей семье. Пару дней я рыдала и жалела себя. Через три недели у нас должна была быть свадьба: мы с мужем жили в гражданском браке и все никак не могли дойти до загса. И муж сказал: «Если ты не вылечишься и забьешь на себя, мы с тобой не пойдем в загс». Я взяла себя в руки и решила, что вылечусь любой ценой. Моя мама не дожила до момента, когда я вышла замуж и родила детей, и я не могла представить, что пропущу важные события в жизни своей дочери. Это как-то подтолкнуло меня.
Врачи сказали, что выведут меня в ремиссию курсами химиотерапии, но предупредили, что она будет недолгосрочная, поэтому нужна трансплантация. В первую очередь предложили мою младшую сестру Сашу. Я боялась, что сестра не подойдет, но мне повезло. На тот момент они с мужем планировали второго ребенка, но свои планы подвинули.
29 ноября мне провели трансплантацию костного мозга. Во время самой процедуры было не страшно, страшно стало после. Когда костный мозг оказывается в теле другого человека, он может начать бунтовать. У меня облезала кожа, меня тошнило. Родные очень поддерживали. Муж - мой тыл всегда, сестра физически спасла мне жизнь, тетя каждый день приходила и приносила протертые бульончики и детское питание, кормила из ложки, а папа взял на себя все материальные расходы. Через две недели после трансплантации мне разрешили смотреть телевизор и по чуть-чуть читать, и я попросила у папы книжку, а у мужа диск. Муж принес фильм «Аврора» - про девочку, которая умирает от рака после чернобыльской катастрофы, а папа дал книгу «Архипелаг ГУЛАГ». Я сказала: «Вы издеваетесь оба, что ли? Вот это позитив». В марте 2008 года мне поставили полную ремиссию.
Александра Поляк, донор и сестра Марии
36 лет, Москва
Я была дома, когда позвонил наш папа и сказал, что Маша в больнице и что у нее подозрение на лейкемию. У меня был шок, потому что я знала, насколько это серьезно. Первая реакция - слезы, нервы сдают, головные боли.
Я увиделась с сестрой через два дня, она уже лежала в больнице. Вид у нее был ужасный: она была худющая до ужаса. До этого мы не виделись недели две, и она просто растаяла на глазах. Она переживала больше за мужа и дочку, ей тогда было пять-шесть лет.
В Гематологическом научном меня начали готовить к пересадке костного мозга. У меня даже не возникало вопросов - сдавать какие-то компоненты крови или не сдавать, это было настолько естественно. Мы с сестрой очень дружны, и я была бы готова даже ногу отрезать, чтобы ей ее пришили куда-нибудь, если бы это помогло. И меня начали обследовать.
Обновление организма произошло абсолютное. Мне сказали что я буду молодей молодых. Сам забор костного мозга происходил так: операционный блок, где играет музыка, ты лежишь голенький, тебя переворачивают на бочок, ставят укол, чтобы отключить всю нижнюю часть туловища. Потом переворачивают на живот, делают два прокола в копчике и выкачивают оттуда костный мозг. Из меня взяли 1400 грамм вместе с кровью и плазмой, а сестре нужно было где-то 700 миллилитров. Перед этим меня спросили, хочу ли я знать, как все происходит и как врачи общаются, или хочу поспать. Я выбрала второе. Быстро отключилась, мне мерещились какие-то Чебурашки. А потом открываю глаза - и я уже на спине, на каталке и в палате. Чуть болел копчик, но я йодом помазала - и все.
Мы и до болезни были дружны. А после - так вообще. Многие, кто нас не знает, считают, что мы близнецы, хотя у нас два года разницы. Мы постоянно вдвоем, и, мне кажется, я только спать хожу к себе домой. Раньше Маша салатики готовила, была вся в детях, а я была более боевая. После истории с лейкемией получилось как-то наоборот. Наверное, человек, побывав около этой черты, меняется и хочет успеть сделать больше. Маша как вечный двигатель.
Конечно, есть выбор - быть донором или нет, но тот, кто понимает, что жизнь самое ценное, с радостью станет донором. Чтобы избавиться от стереотипов, можно общаться с врачами и волонтерами фондов. Мне кажется, нам надо сплотиться и быть дружнее, милосерднее, потому что помощь другим - святое дело.
